" В настоящее время аналогичная концепция - децентрализованная наука (DeSci) - становится мощным инструментом для индустрии здравоохранения. DeSci потенциально может стать движущей силой во благо, сделав исследования и данные более доступными как для пациентов и исследователей, так и для медицинских работников. Таким образом, используя блокчейн, DeSci обеспечивает безопасность и прозрачность, решая проблемы, связанные с конфиденциальностью, согласием и открытостью доступа к различным видам знаний.
Безопасность и конфиденциальность данных, особенно в том, что касается медицинских записей человека, стали предметом озабоченности. В частности, отрасль здравоохранения столкнулась с рядом проблем, связанных с обеспечением безопасности информации, включая инциденты с кибербезопасностью, атаки программ-вымогателей и утечки данных.
Например, атаки программ-вымогателей на гигантов здравоохранения, таких как Kaiser и Welltok, затронули 13,4 миллиона и 8,49 миллиона человек соответственно. В результате этих атак была раскрыта конфиденциальная личная информация и информация, связанная со здоровьем, что подчеркнуло риски, связанные с недостаточной защитой данных.
Децентрализованные технологии предлагают многообещающие решения, даже несмотря на то, что риски, связанные с генетическими данными, весьма значительны. DeSci появилась как потенциальный инструмент, способный изменить правила игры и обещающий революционизировать методы сбора, хранения и обмена генетической информацией. Используя технологию блокчейн, DeSci потенциально может создать более безопасную и прозрачную среду для генетических исследований и ухода за пациентами.
Последствия владения генетическими данными
Наш генетический состав определяет, кто мы такие. Он определяет физические характеристики и содержит информацию о рисках для нашего здоровья, поведении и происхождении. Хотя генетические данные обладают огромным потенциалом для прорывов в медицине, они также представляют серьезную опасность при неправильном обращении или эксплуатации.
Недавние кибератаки были нацелены на медицинские базы данных, что вызвало обеспокоенность по поводу безопасности генетической информации. Потеря контроля над такими личными данными может иметь разрушительные последствия - от дискриминации при страховании или приеме на работу до коммерческого использования нашей DNA.
В декабре 2020 года Blackstone, крупнейшая в мире компания по альтернативным инвестициям, приобрела Ancestry.com за 4,7 миллиарда долларов.
Рисунок 1. Источник: Источник: TaraBull.
Это приобретение было не просто финансовым шагом для диверсификации портфеля Blackstone - оно также предоставило фирме доступ к огромной базе данных генетической информации. Ведущая платформа Ancestry.com для генеалогии потребителей насчитывает более 25 миллионов пользователей, которые отправили свои DNA на анализ.
Такие инвестиции способствовали росту цены акций Blackstone на 14% с начала года, на момент написания статьи они стоят 153 доллара.
В то время как аналитики с оптимизмом смотрят на будущие доходы компании, это приобретение также вызвало опасения по поводу этики и конфиденциальности. Владение такими конфиденциальными данными частной инвестиционной компанией, ориентированной на получение прибыли, поднимает вопрос о том, как эти генетические данные могут быть использованы - или использованы не по назначению - в будущем.
Могут ли эти данные быть проданы третьим лицам? Могут ли они быть использованы для разработки инструментов генетического надзора или дискриминационной политики в сфере здравоохранения и страхования? Это не гипотетические опасения, а реальные риски без строгого регулирования.
Когда такие корпорации, как Blackstone, приобретают права на управление генетическими данными, риск их использования значительно возрастает. Помимо возможности дискриминации, опасения связаны с неприкосновенностью частной жизни и распространением таких интимных данных.
Генетические данные могут стать инструментом слежки, которые позволяют влиятельным организациям составлять профили людей на основе их предрасположенности к здоровью или родословной. Дисбаланс власти между отдельными лицами и этими корпорациями может сделать людей уязвимыми для эксплуатации без надлежащих гарантий.
Вопрос о согласии и необходимости создания нормативной базы
Действительно ли пользователи понимают, на что они соглашаются, отправляя свои данные DNA?
Многие пользователи, возможно, не осознавали, что их генетическая информация может оказаться в руках такой частной инвестиционной компании, как Blackstone. Понятие согласия становится еще более неясным, если учесть, что родственники тех, кто предоставляет DNA, также могут косвенно раскрывать свои генетические данные, даже не давая на это согласия.
В 2023 году коллективный иск оспорил приобретение Blackstone компании Ancestry, утверждая, что сделка была скорее направлена на получение доступа к генетическим данным, чем на подлинный интерес к генеалогии. Истцы указали, что цена покупки в размере 4,7 миллиарда долларов говорит о том, что мотивация Blackstone была в первую очередь финансовой, а не сосредоточена на изучении наследия.
К сожалению, несмотря на стремительный прогресс в области генетики, во всем мире по-прежнему не существует единого стандартизированного набора правил для решения этих проблем. В каждой стране существует свой набор правил, которые касаются законодательства, и нет ясности в отношении того, кто отвечает за надзор за этими фрагментированными системами.
Существующие подходы к обеспечению безопасного и в то же время прозрачного управления геномами кажутся неадекватными, и геномика стремится удовлетворить эту важную потребность, уделяя особое внимание ответственной обработке генетической информации и правам человека на информацию о состоянии здоровья.
Однако отрасль здравоохранения становится все более уязвимой перед киберугрозами. Исследования показывают, что в 2023 году жертвами утечек данных стали более 124 миллионов человек. Несмотря на то, что большое внимание уделяется внешним криминальным рискам, внутренняя корпоративная небрежность вызывает беспокойство в защите информации.
Растущий рынок монетизации данных
По мере того, как растет осведомленность о конфиденциальности данных, все больше людей ищут способы извлечь выгоду из своих данных. Согласно данным Precedence Research, в 2023 году мировой рынок монетизации данных оценивался в 3,3 миллиарда долларов и, как ожидается, к 2034 году вырастет до 41,25 миллиарда долларов. Этот всплеск обусловлен достижениями в области технологий, персонализированных услуг и повышением осведомленности потребителей о владении данными.
Рисунок 2. Рост рынка монетизации данных с 2023 года. Источник: Priority Research.
С учетом того, что генетические данные стали частью этого ландшафта, люди, возможно, вскоре смогут монетизировать свою DNA. Однако это, опять же, вызывает больше этических вопросов. Если частные компании смогут получать прибыль от генетических данных, смогут ли люди полностью контролировать свою генетическую информацию?
DeSci и будущее геномики
Хотя геномика по-прежнему является развивающейся областью, становится очевидным, что права отдельных лиц должны защищаться более строгими законами. Идеальная правовая система, которая поддерживает и регулирует такие виды тестов, должна защищать права и неприкосновенность частной жизни пациента, запрашивать его согласие и предотвращать дискриминацию по генетическому признаку. В США такая система существует, но остается ограниченной, в то время как в международном контексте для стандартизации правил необходимо комплексное сотрудничество.
Именно здесь децентрализованная наука могла бы пригодиться, особенно учитывая интерес, который к ней проявляют инвесторы. Благодаря применению блокчейна, DeSci передает полномочия традиционным институтам и возвращает их владельцам генетической информации. Таким образом, с помощью принципов прозрачности и безопасности, DeSci может решить этические проблемы, связанные с частной корпоративной собственностью на генетические данные.
Однако сделка Blackstone и Ancestry напоминает нам о том, что есть необходимость разработать безопасные, четкие и долговечные модели обработки и анализа генетической информации. Хотя частные и технологические компании могут продолжать осуществлять самостоятельное регулирование, саморегулирования никогда не будет достаточно.
Правительства, технологические компании и децентрализованные модели, как показано на примере DeSci, должны работать в тандеме, чтобы предотвратить использование генетических данных и успешно внедрить такие кардинальные изменения в медицинскую практику. По мере дальнейшего развития геномики и генетических исследований решающее значение будет иметь тонкий баланс между технологическими инновациями и этической ответственностью за будущее.
Об авторе
Альдо де Папе является соучредителем и генеральным директором Genomes.io, биотехнологической компании, специализирующейся на безопасной, приватной и проверяемой монетизации геномных данных. Ранее он основал TeachPitch, облачную платформу, которая помогает учителям и школам решать проблему избытка информации с помощью кураторства, онлайн-репетиторства и искусственного интеллекта.
Эта статья предназначена для общего ознакомления и не должна восприниматься как юридическая консультация или инвестиционный совет. Взгляды, мысли и суждения, выраженные в этой статье, принадлежат только автору.
